va bene

Va Bene? Harte Zeiten :-(

Erstelle eine Druckansicht

Hallo Zusammen, da ich nun schon länger nichts mehr von mir habe hören lassen, weiß ich gerade noch gar nicht so recht, wo genau ich anfangen soll.

In meinem letzten Blog hatte ich ja geschrieben, dass am 5.2.2019 wieder ein Kontrolltermin in Hannover anstand. Damals war ich noch guter Dinge, weil irgendwie soweit alles passte. Das hatte sich aber kurz vor meinen Photopherese-Tagen Mitte Januar relativ schlagartig geändert. 

Quasi von heute auf Morgen hatte ich einen Bauch so dick und aufgebläht, als ob ich, überspitzt gesagt, im 15ten Monat Schwanger wäre. Zunächst dachte ich, ich hätte evtl. was Falsches gegessen. Da es aber nicht besser wurde, bin ich dann nach knapp 1,5 Wochen doch mal zum Arzt. Das Ergebnis war, dass ich knapp 1,5 Liter Wasser bzw. freie Flüssigkeit im Bauch hatte. Wie man sich vorstellen kann, drückt eine solche Menge dann auch auf andere Organe, also auch die Lunge. Dementsprechend habe ich dann nach und nach auch weniger Luft bekommen. 

Va Bene - Harte Zeiten

Am 5.2. dann nach Hannover, mit unveränderter Sachlage was meinen Bauch betraf. Wie ich mir leider schon gedacht bzw. sogar befürchtet hatte, waren die Lungenwerte dort dann auch sehr viel schlechter geworden, sodass die Photopherese schon in Frage gestellt wurde. Allerdings sollte ich dann erstmal punktiert werden. Das heißt, das Wasser sollte mit einer Nadel aus dem Bauch, ja, abgesaugt werden. Der Tag in Hannover zog sich dann mit allem Drum und Dran noch bis ca. 17 Uhr, den ganzen Tag nüchtern für evtl. noch nötige Untersuchungen. Solche Tage sind immer sehr, seeeehr lang. Die Heimfahrt von vier Stunden stand ja auch noch an.

Wieder zu Hause, holte ich mir dann einen Termin zur Punktion, damit endlich das Wasser mal aus dem Bauch, und somit wieder etwas mehr Wohlbefinden in meinen Alltag einkehren konnte. Eine Woche später sollte es dann soweit sein. Ich also zum Arzt, Ultraschall, und zack, kein Wasser mehr da. Es war also genauso gegangen wie es gekommen war. Um aber festzustellen, woher die Flüssigkeit kam, stehen demnächst noch in paar Tage stationär in Hannover an. Mit Leberbiopsie etc. Zeitgleich wird dann geprüft, ob meine Mutter mir, im Falle einer eventuellen Re-Transplantation der Lunge eine Niere spenden kann. Meine würden nämlich eine weitere Transplantation nicht schaffen.

Um nochmal auf die Flüssigkeit zurück zu kommen. Trotzdem, dass sie auf einmal weg war, wurden meine Lungenwerte noch nicht wieder besser. Die Hochschule hatte nämlich noch einen Krankenhauskeim bei mir festgestellt und auf den Befund der Virologie ob ich noch einen zusätzlichen Infekt habe, warte ich noch. Also ihr seht, im Moment kommt wieder alles auf einmal, und das ganz dicke…

Aus diesem Grund ist meine Gemütslage in letzter Zeit auch wieder sehr nachdenklich, angespannt und teilweise auch niedergeschlagen. Man denkt sich einfach immer öfter „is‘ doch jetzt bald mal gut…“ 

Daher bin ich ganz froh, dass die letzten Tage das Wetter so gut war, dass man auch nochmal ein paar Kilometer draußen sammeln konnte. Das lässt mich wenigstens in der Zeit mal die negativen Gedanken ausschalten und einfach mal an Nichts denken, außer ans fahren, den Wald, die Trails, Natur, einfach Ruhe haben.

Va Bene - Harte Zeiten

Und etwas Positives gibt es dann zum Abschluss doch noch zu berichten: Ich wurde von der Firma Owayo als Brand Ambassador für das Jahr 2019 ausgewählt. Da freue ich mich schon riesig drauf. Man wird dann einmal komplett ausgestattet, für jedes Wetter, und die Kleidung durfte man zum Teil sogar selbst mitgestalten. Die Sachen kommen diese Woche. Bin also schon gespannt wie in Flitzebogen auf das Endergebnis J

So, dass war es jetzt erst noch einmal. Ich hoffe, ich habe euch die Ohren nicht zu sehr voll geheult. Und um bei den abschließenden Radsportzitaten zu bleiben, gibt es heute mal eins von der Manx Missile:

„Mir ist es egal, ob es regnet, ob die Sonne scheint, oder was auch immer: So lange ich Rad fahre, bin ich der glücklichste Mensch auf Erden.“

Das trifft es bei mir zurzeit ganz gut.

In diesem Sinne, bis bald, euer Bene

Über Den Autor:
Bene hatte Mukoviszidose und war lungentransplantiert. Rudi Altig brachte ihn aufs Rad aber die neue Lunge wieder runter. In der Rubrik “Va Bene” schrieb er, weil es ihm gut tat.
Bene ist leider 2019 verstorben.
Ruhe in Frieden!


1 Antwort

Dein Kommentar

An Diskussion beteiligen?
Hinterlasse uns Deinen Kommentar!

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht.