va bene

Hallo Zusammen, da mein letzter Blog nun wieder eine Zeit her ist, wollte ich mich doch noch einmal melden. Die letzten Wochen waren ein bisschen geprägt von Auf und Abs. Gute Tage geben sich mit schlechten Tagen quasi die Klinke in die Hand.

Va Bene

Ich hatte euch ja erzählt, dass ich Ende September mit der Photopherese-Therapie angefangen hatte. Bereits in der dritten Woche ging es mir gefühlt so gut wie schon lange nicht mehr. Auch die Lungenfunktion war wieder leicht gestiegen. Ich dachte, jetzt geht es bergauf, du bist erstmal über‘n Berg.

Aber wie sich dann heraus stellte, war das nur ein kurzes Hoch. Wovon das kam, kann ich mir nicht erklären. Jedenfalls war nach einer Woche wieder alles beim Alten. Zum Glück hatte ich in der besagten Woche noch einmal ein Rad aus dem www.bockshop.com gestellt bekommen. Danke dafür und auch Danke für eure Geduld mit mir. Auch wenn mit Motor, konnte ich das erste Mal in den letzten Monaten wieder fahren, ohne alle paar Meter anzuhalten um Luft zu schnappen. Das war Balsam für die Seele und befreiend für den Kopf.

Am 24.10. hatte ich dann den nächsten Kontrolltermin in Hannover. Mit großer Anspannung fuhr ich hin. Und mit ganz schlechtem Gefühl lies ich die ersten Tests über mich ergehen. Um euch hier einen kleinen Einblick zu geben, beschreibe ich kurz den Tagesablauf, wenn Hannover ruft.

Va Bene

Nachts um drei klingelt der Wecker.  Um vier werde ich dann abgeholt. Das ändert sich jetzt aber leider wieder, da ich zu den nächsten Terminen wieder selbst fahren muss. Grund dafür ist, dass ich in den letzten Wochen Teil einer Studie war, welche die Fahrten übernommen hat. Durch Beginn  der Photopherese bin ich aus der Studie rausgefallen und muss wieder selbst fahren. Also, weiter im Text. Wie gesagt, werde ich um vier Uhr abgeholt.

Ca. 7.30 ist dann Blutentnahme. Danach geht‘s in nächste Gebäude zur Blutgasanalyse, Lungenfunktionstest, Röntgen. Das alles auf nüchternen Magen, da es sein kann, dass am gleichen Tag noch eine Bronchoskopie gemacht wird. Wenn alle Untersuchungen durch sind, geht’s zum Arztgespräch. Und zu meiner Überraschung, waren die Werte im Vergleich zum 11.9. schon stabil geblieben. Ich hatte wirklich nicht damit gerechnet, da meine Heimlungenfunktion im Vergleich nochmal leicht abgefallen war. Ihr könnt euch vorstellen, dass das eine kleine Erlösung war, nach Wochen in denen es eigentlich nur eine Richtung gab, und die war bergab. So ging es dann um 14 Uhr ins Café und anschließend Heim. Das sind immer verdammt lange Tage bis ich dann endlich wieder zu Hause bin.

In Hannover wurde dann auch beschlossen, die Abstände der Photopherese auf zwei Wochen zu verlängern. Auch nochmal etwas „Entspannung“ da ich zuletzt gemerkt hatte, dass die Sitzungen doch mehr Kraft kosten als ich zu Beginn wahr haben wollte. Auf dem Bild seht ihr übrigens das behandelte Blut. Das ist so hell aufgrund des Medikaments und der Bestrahlung mit UV-Licht 

Va Bene

Zuletzt blieb die Lungenfunktion daheim dann weiter stabil. Immer mit leichten Schwankungen, aber stabil. Wenn mal ein schlechterer Tag dabei ist, mache ich mir sofort einen Kopf, ob die Therapie doch nicht anschlägt. Nach dem „Temperatursturz“ auf unter zehn Grad viel es mir Teilweise sehr schwer, Sport zu treiben, die schlechten Tage wurden auch mehr. Aber da muss ich jetzt durch. Zwanzig Grad werden es wohl dieses Jahr nicht mehr werden :D

Was ich auch wieder feststelle ist, dass man in solchen Situationen wieder merkt, auf wen aus seinem Umfeld man zu 100% zählen kann, und wer sich dann doch lieber zurückzieht. Eigentlich sollte ich das wissen, aber wenn man dann in der Situation ist, wird man doch immer wieder eines Besseren belehrt. Aber solange der „harte Kern“ und vor allem die Familie an deiner Seite steht, ist der Rest wirklich egal!

Nun aber zum Abschluss noch zu etwas Positivem. Am Mittwoch geht es dann endlich nach Österreich, mein Bike bei Michael Gogl abholen. Wie ihr euch sicher vorstellen könnt, sind Radprofis an sich sehr viel unterwegs. Da ich dann auch noch mit meinen Therapieterminen nicht sonderlich flexibel war, hat sich das doch etwas länger hin gezogen als gedacht.

Ich freue mich riesig. Wir bleiben dann bis Sonntag, um vielleicht auch den Kopf noch etwas von den letzten Wochen frei zu bekommen. Die Berge sind da bestimmt nicht das schlechteste Fleckchen Erde zu.

Wenn ich die ersten Runden gedreht habe, werde ich mich wieder melden. Bis dahin möchte ich wieder mit einem Zitat abschließen. Diesmal nicht von einem Radprofi oder so. Sondern von Albert Einstein. Aber natürlich auch passend zum Thema: Das Leben ist wie ein Fahrrad. Man muss ich vorwärts bewegen, um das Gleichgewicht nicht zu verlieren.

In diesem Sinne, bis demnächst!

Euer Bene

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